로하드 증후군, 식탐걸 시연이의 사연

로하드 증후군 (ROHHAD syndrome)이란 신경 기관에 문제가 발생하여 신체의 기능을 정상적으로 조절하지 못하는 질병으로 급격한 체중 증가, 호르몬 결핍증 등을 동반한다고 합니다. (출처: 미국국립보건원) 희귀한 병으로 전 세계에 알려진 환자는 100명이 안되며, 마땅한 치료방법이 아직은 없다고 합니다.

해외에서는 제이크라는 소년이 로하드 증후군 질병을 앓게 되어 비만은 물론 큰 종양이 생겨 면역력이 상당히 낮다고 합니다. 로하드 증후군을 앓고 있는 제이크는 병을 이겨내기 위해 철인 3종 경기인 수영, 사이클, 달리기 운동을 꾸준히 하는 것으로 알려져 대중들의 안타까움과 함께 응원을 받고 있습니다.

<로하드 증후군을 앓고 있는 제이크 소년은 질병을 이겨내기 위해 철인 3종 경기를 한다>

국내에서는 'SBS 우리 아이가 달려졌어요'에서 방송된 식탐걸 시연이의 사연이 소개되기도 했습니다. 시연이는 과도한 식탐을 자랑하며 음식을 포식하는 모습으로 나옵니다. 

<출처: SBS 우리아이가 달려졌어요>

방송에서는 과도한 식탐이 일부 치료가 되는 모습을 보였지만, 알려진 바에 따르면 시연이는 로하드 증후군을 앓고 있다고 합니다. 한국어린이 난치병 협회에서 시연이의 희귀병이 알려졌습니다. (출처: 한국 어린이 난치병 협회 김시연 환아) 말도 어른스럽게 잘하고 똑똑한 시연이가 병을 앓고 있어 안타까운 심정을 금치 못하겠습니다. 부디 질병을 이겨내고 건강한 삶을 얻기를 바라겠습니다.